![]() |
|
|
|
#1
|
|||
|
|||
|
Toen ik dit artikel las op de site van eos, ging er een kleine vreugdekreet door mijn lichaam.
Zelf heb ik een familielid met deze ziekte. Het is een vreselijke ziekte! Mijn nicht heeft een zeer lange tijd 'gewoon' kunnen leven. Zij moest natuurlijk wel medicatie nemen, kinesitherapie volgen en zich houden aan andere regeltjes maar ze kon wel een zo gewoon mogelijk leven lijden. Tot op een bepaald moment haar longinhoud minder en minder werd. Eerst moest ze rondlopen met zuurstof maar na een tijd stond ze op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Wat was dit een lange en bange tijd, zeker voor haar. Bij mijn nicht is alles goed verlopen maar toch ben ik blij dat ze hier onderzoek naar blijven doen! Zelf ben ik wel vrij realistisch. Het onderzoek werkt inderdaad op muizen maar nu is het hopen dat dit ook werkt bij mensen! Ik hoop dat ze dit onderzoek kunnen verder zetten en dat er ooit een oplossing kan gevonden worden voor deze ziekte. |
|
#2
|
|||
|
|||
|
Ik begrijp dat de wetenschappers MUCO-patiënten geen hoop willen geven. Toch vind ik het belangrijk dat de communicatie hierover open blijft. Het feit dat het werkt op muizen is een goed teken, dat mag naar mijn mening gedeeld worden met de buitenwereld. Ik vind het heel goed dat er ook positieve berichtgeving naar de toekomst toe bestaat over de behandeling van MUCO. Het is en blijft ten slotte een vreselijke ziekte waar zo snel mogelijk een oplossing voor gevonden moet worden.
|